امروز

جمعه, ۲۹ تیر , ۱۳۹۷

  ساعت

۰۷:۱۶ قبل از ظهر

سایز متن   /

گزارشی از وضعیت بیماران هموفیلی خراسان رضوی

بر سروهای خمیده‌ «سرور» چه می‌گذرد؟

بیمار بودن آن هم از نوع خاص به اندازه کافی مشکلات دارد. این مشکلات هنگامی بی‍ش‌تر می‌شود که مادر باشی، بیماری خاص داشته باشی و فرزندانت هم نام بیمار خاص را با خود یدک بکشند.

به گزارش ایسنا، فاطمه که سه فرزند دارد، سال‌هاست با بیماری اختلال خون‌ریزی دهنده دست و پنجه نرم می‌کند. هردو فرزند پسر او دچار هموفیلی هستند، همچنین آن‌ها به علت تزریق فاکتورهای آلوده مبتلا به هپاتیت c شده‌اند. دختر فاطمه نیز به علت ناقل بودن اختلالات خون‌ریزی دهنده مجبور به جدایی از همسرش شده است.

خانواده فاطمه همچون بسیاری از خانواده‌های دیگری که بیمار مبتلا به هموفیلی دارند، این روزها با مشکلات بسیاری روبه‌رو هستند. مشکلاتی که نداشتن دفترچه بیماری‌های خاص، ناکافی بودن امکانات و تجهیزات درمانی و… از جمله آن‌هاست.

به مناسبت هفته سلامت و برای مطلع شدن از مشکلات بیماران هموفیلی با فاطمه کریمی، مبتلا به اختلال خونریزی‌دهنده و مهدی یزدی، رئیس کانون هموفیلی خراسان‌رضوی گفت‌وگویی داشته‌ایم‌ و در ادامه هم از کلینیک بیماران هموفیلی و تالاسمی «سرور» مشهد بازدید کرده‌ایم.

فاطمه کریمی، بیمار مبتلا به اختلال خونریزی‌دهنده که فرزندانش دچار هموفیلی هستند، در گفت‌وگو با ایسنا در خصوص مشکلات بیماران هموفیلی اظهار کرد: یکی از مشکلات ما این است که در بیمارستان‌های شهر، بخشی مخصوص به بیماران دارای اختلال خون‌ریزی‌دهنده وجود ندارد؛ یعنی بخش‌هایی که بدانند با بیمار همو‌فیلی چگونه رفتار کنند یا ‌در مواقع خون‌ریزی چگونه زخم و خون‌ریزی آن‌ها را پانسمان کنند. به دلیل نبود چنین بخشی ارائه خدمات پزشکی این بیماران در بخش‌های عادی صورت می‌گیرد و به همین دلیل بسیاری از بیماران برای درمان به تهران می‌روند. متأسفانه به دلیل عدم تخصص پرستاران بیمارستان‌ها در زمینه پانسمان و جلوگیری از خونریزی‌ها، زانوهای دو پسرم دچار مشکل شده و نیاز است برای درمان به تهران بروند.

وی گفت: ازدیگر مشکلات بیماران هموفیلی نداشتن کار و درآمد است، کسی این افراد را برای کار نمی‌پذیرد. یکی از معدود اقدامات دولتی برای کار فرزندان من، اعطای وام ۲ میلیون تومانی به هر یک از پسر‌هایم بود، این درحالی‌ست که هر دو پسرم که متأهل و دارای فرزند هم هستند، از کارافتاده شده‌اند. با این شرایط کمیته امداد امام خمینی(ره) چنین بیمارانی را تحت پوشش خود قرار نمی‌دهد و ما را به کانون همو‌فیلی ایران ارجاع می‌دهد.

متأسفانه نبود درآمد و شغل برای فرزندانم و از کارافتادگی آن‌ها موجب شده است تا با وجود بیماری کار کنم تا بتوانم به آن‌ها کمک مالی کنم.

کریمی با بیان اینکه «نبود دندان‌پزشکی مناسب از دیگر مشکلات بیماران هموفیلی است، چرا که هیچ دندانپزشکی، این بیماران  را نمی‌پذیرد»، خاطر نشان کرد: حدود ۱۷ یا ۱۸ سال پیش به دلیل تزریق فاکتورهای آلوده‌ به پسرانم هر دو مبتلا به هپاتیت شده‌اند. این اتفاق نه ‌تنها برای ما بلکه برای ۵۰۰ یا ۶۰۰ نفر دیگر هم رخ داد. پس از این اتفاق شکایت کردیم، اما به هر نفر مبلغ ۱۰ میلیون تومان جهت هزینه‌های درمان دادند و شاکیان هم از ادامه ماجرا منصرف شده و سکوت کردند.

وی با اشاره به اینکه « همسر دخترم او را به دلیل ناقل بودن بیماری اختلال خون‌ریزی‌دهنده طلاق داده است»، گفت: به دلیل عدم آگاهی از این بیماری و نشانه‌های آن، پس از باردار شدن دخترم متوجه به ناقل بودن او شدیم که در نهایت مجبور به سقط شد. همسر او نیز پس از اطلاع از بیماری دخترم با وجود ۶ سال زندگی مشترک او را طلاق داد. دخترم با وجود این که ناقل بیماری اختلال خون‌ریزی‌دهنده است، اما دفتر‌چه بیماری خاص ندارد.

بیماران شهرستانی نمی‌توانند ار برخی خدمات رایگان استفاده کنند

مهدی یزدی، رئیس کانون هموفیلی خراسان‌رضوی در گفت‌وگو با ایسنا اظهار کرد: مشکلات و کمبودهای موجود برای بیماران هموفیلی همچنان وجود دارد. در چند استان کشور اعلام شده، بیمارانی که دارای اختلال خون‌ریزی‌دهنده ارثی هستند و در چند وقت گذشته از حوزه حمایتی تأمین اجتماعی خارج شده‌اند، دوباره به شرایط حمایتی بیمه تأمین اجتماعی باز خواهند گشت، اما هنوز خبر قطعی در مورد این موضوع و درستی آن وجود ندارد و عملی شدن این موضوع اعلام نشده است.

یزدی تصریح کرد: اگرچه دولت هزینه‌های این بیماران مانند خرید فاکتورهای انعقادی را تأمین می‌کند، اما برخی هزینه‌های دیگر وجود دارد که تأمین آن برای بیماران دشوار است. باید توجه داشت که بیماران هموفیلی، تنها مشکل خونریزی ندارند که با هر بار خونریزی به مرکز مراجعه کرده و داروی خود را دریافت کنند و در انتها مشکلشان رفع ‌شود. بیمار جدا از این مشکل، خونریزی مفصل دارد، در بیمارستان بستری می‌شود و… . در واقع هنگامی که بیمار بستری است تمام هزینه‌هایش توسط دولت تأمین نمی‌شود، مانند هزینه‌های فیزیوتراپی. اگرچه که در مرکز سَرور فیزیوتراپی به صورت رایگان انجام می‌شود، اما بیمارانی که در شهرستان‌ها زندگی می‌کنند نمی‌توانند از این خدمات رایگان بهره‌مند شوند.

رئیس کانون بیماران هموفیلی خراسان‌رضوی عنوان کرد: در این شرایط کانون، هزینه‌هایی را برای فیزیوتراپی، ویزیت‌هایی که بیماران به متخصصان خارج از کلینیک مراجعه کرده‌اند و… را پرداخت می‌کند تا فشاری بر روی بیمار وارد نشود. بیمارانی که در شهرستان‌های پیرامون مشهد هستند به دلیل در دسترس نبودن برخی از امکانات، هزینه‌هایی پرداخت می‌کنند که برایشان دشوار است و منجر به فشار مالی بر کانون می‌شود.

رئیس کانون بیماری هموفیلی استان ادامه داد: متأسفانه اکثر بیماران عضو کانون، جزو طبقات پایین جامعه هستند. ۸۰ درصد بیمارانی که تحت پوشش ما هستند وضعیت مالی نامناسبی دارند و اکثرا از روستاهای پیرامون، مناطق حاشیه‌ای و ضعیف مشهد هستند. به صورت میانگین هزینه‌هایی که برای یک بیمار هموفیلی در طول یک ماه صرف می‌شود حدود یک میلیون تومان است. این هزینه برای ارائه کلاس‌های آموزشی، کلاس‌های درمانی مانند آب درمانی و… است.

کاهش کمک‌ خیران به کانون بیماران هموفیلی استان

یزدی با بیان اینکه «متأسفانه در سال‌های اخیر، به‌ویژه در سال گذشته و ابتدای سال جاری فعالیت‌ها و کمک‌های نیکوکاران بسیار کم‌رنگ شده است» افزود: بیشتر، فشارهای اقتصادی این مشکلات را به بار آورده است. از سویی دیگر تعداد نیکوکاران یا کاهش داشته یا اینکه مؤسسه‌های نیکوکاری افزایش یافته است و باعث شده که از لحاظ بودجه‌ای تحت فشار باشیم. امیدواریم که تعداد نیکوکاران یاری‌دهنده به کانون، آنچنان کاهش نیابد تا مجبور به قطع ارائه خدمات به بیماران هموفیلی شویم. با توجه به این که خراسان‌رضوی دومین استان کشور از لحاظ دارا بودن بیشترین بیمار هموفیلی است تاکنون با یاری نیکوکاران توانسته‌ا‌یم به بیماران خدمت‌رسانی کنیم. امیدواریم که لطف نیکوکاران ازین پس بیشتر شامل حال بیماران شود و بتوانیم خدمات بهتری را عرضه کنیم.

یزدی در زمینه اطلاع‌رسانی بیماری هموفیلی بیان کرد: باید توجه داشت که این آگاهی‌رسانی بایستی از سوی کانون انجام شود که مستلزم پرداخت هزینه است، حال آن که تلاش می‌کنیم کمک‌هایی که از سوی نیکوکاران ارائه می‌شود در راستای اهداف آن‌ها و زمینه‌های مورد نظرشان صورت بگیرد، برای نمونه برخی تمایل دارند تا در زمینه درمان بیمار، برخی در زمینه غذا یا زمینه تحصیلی بیماران و… هزینه کنند، بنابراین پول دیگری نمی‌ماند تا بتوانیم صرف آگاهی‌رسانی به افراد کنیم.

وی افزود: کانون بیماران هموفیلی انجمنی مردم نهاد است و در کنار دانشگاه علوم پزشکی خدمات خود را به بیماران ارائه می‌دهد. درواقع مکان و نیروی انسانی از دانشگاه علوم پزشکی تأمین می‌شود از سویی دیگر تجهیزات و امکانات توسط انجمن فراهم می‌شود. کانون به دلیل بیمارانی که تحت پوشش دارد امکانات خدماتی را برای آن‌ها فراهم می‌کند

افزایش تعداد بیماران هموفیلی

زهرا بدیعی، مسئول کلینیک بیماران هموفیلی سَرور مشهد اظهار کرد: تعداد افراد مبتلا به هموفیلی در چند سال اخیر افزایش داشته است؛ چرا که امکانات تشخیصی اختلال بیشتر شده و تعداد موارد تشخیص داده شده نیز افزایش داشته است. درواقع به دلیل افزایش اطلاعات مردم و بهبود امکانات تیم پزشکی، تعداد موارد تشخیص داده شده بیشتر می‌شود.

وی با بیان اینکه «حدود ۱۲۰۰ بیمار هموفیلی در سطح استان خراسان‌رضوی وجود دارد»، ادامه داد: این افراد دارای اختلال خون‌ریزی‌دهنده ارثی‌اند. همچنین تعداد بیماران مبتلا به این اختلال در شهر مشهد حدود ۸۰۰ نفر می‌شود. هنگامی که عبارت هموفیلی را به کار می‌بریم افراد گمان می‌کنند که تنها منظور، بیماران دارای فاکتور ۸ و ۹ هستند درحالی که مواردی چون هموفیلیA و B هم جزء اختلال‌های خونریزی‌دهنده هستند.

مسئول کلینیک بیماران هموفیلی سَرور مشهد خاطرنشان کرد: در هر ماه حداقل ۵ مورد جدید با تشخیص‌های گوناگون داریم. باید توجه داشت که این بیماری بسیار پرهزینه است، به این دلیل که داروهای مصرفی گران قیمت بوده و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. بایستی در نظر داشت که در گاهی موارد، ممکن است این بیماری به شکل اکتسابی بروز کند، اما در این مرکز خدمات‌رسانی تنها به موارد ارثی این بیماری است.

وی با بیان اینکه «مردان عمدتا به هموفیلیA و B مبتلا هستند»، تصریح کرد: هموفیلی وابسته به جنس است براین اساس در تمام اختلالات دیگر احتمال ابتلای بانوان و آقایان به این بیماری وجود دارد، اما بایستی توجه داشت که این اختلال در خانم‌ها نیز مشکلات زیادی را به بار می‌آورد.

نشانه‌های اختلال خون‌ریزی‌دهنده ارثی

بدیعی ادامه داد: نشانه‌های اختلال خون‌ریزی‌دهنده ارثی در بانوان شامل خون‌ریزی بینی در دوران کودکی، خون‌ریزی از لثه یا خون‌ریزی گوارشی است. همچنین مسائلی چون قاعدگی که مختص بانوان است می‌تواند نشانه‌ای از این اختلال باشد. درواقع ممکن است عادت ماهیانه برخی از زنان شدید بوده و منجر به بستری شدن در بیمارستان شود. همچنین برخی از بانوان در سن بالا دچار سقط‌های مکرر می‌شوند که می‌تواند یکی از علت‌های آن، اختلال خون‌ریزی‌دهنده باشد. در موارد دیگر زنانی که پس از زایمان خون‌ریزی طولانی و شدیدی داشته باشند یا زمانی که کیست‌های تخمدانی خانم‌ها پاره شود و موجب خون‌ریزی شدید شود همگی نشانه‌هایی است که می‌تواند نشانگر وجود اختلال خون‌ریزی‌دهنده در زنان باشد.

مسئول کلینیک بیماران هموفیلی سَرور مشهد ادامه داد: بایستی توجه داشت که تشخیص این اختلال خیلی دشوار نیست و آنچه که اهمیت دارد آگاهی افراد از این بیماری و نشانه‌های آن است. خوشبختانه از سال ۱۳۸۱ تاکنون که این مرکز فعالیت خود را آغاز کرده و ادامه داده است در هنگام زایمان مادران مبتلا به اختلال خون‌ریزی‌دهنده تاکنون موارد فوت نداشته‌ایم. در برخی از موارد زایمان طبیعی وجود داشته یا حتی مادر سه بار، باردار شده  و مشکلی برایش به وجود نیامده است.

بدیعی با بیان اینکه «کنترل و مدیریت خون‌ریزی‌های زنان بسیار در بارداری آن‌ها مؤثر است»، عنوان کرد: در برخی از موارد تا ۱۳ مورد سقط جنین توسط مادر داشته‌ایم اما مادر مبتلا به اختلال با شروع درمان بچه‌دار شده است. درواقع مدیریت خونریزی‌ها و شروع درمان عملا به باروری کمک می‌کند. آنچه که مهم است این است که هموفیلی در خانم‌ها بسیار نادر است و زنان به دیگر موارد اختلال خون‌ریزی‌دهنده مبتلا می‌شوند.

کمبود‌های کلینیک بیماران هموفیلی سَرور مشهد

وی عنوان کرد: کلینیک سَرور تنها پاسخگوی بیماران مشهدی نیست، بلکه از کل استان خراسان به این مرکز مراجعه می‌کنند در حال حاضر شش پرستار در کلینیک در حال فعالیت هستند، اما برای ارائه خدمت‌رسانی بهتر درخواست تعداد بیشتری پرستار داریم. از جمله درخواست‌های دیگر الزام به شبانه‌روزی شدن مرکز است. درواقع زمانی که بیمار دچار خون‌ریزی می‌شود به اورژانس‌هایی مراجعه می‌کند که اطلاع کاملی از شرایط بیمار ندارند.

بدیعی تصریح کرد: در زمینه نیروی تخصصی نیازمند یک پزشک متخصص هستیم. به دلیل افزایش تعداد بیماران در شیفت صبح نیاز به این متخصص ضروری است. بیماران باردار که به مرکز مراجعه می‌کنند نیاز به متخصص زنان دارند تا به وضعیت بارداری این زنان رسیدگی کند. همچنین نیاز است که واحد دندانپزشکی مرکز فعال شود، اما درحال حاضر فعالیت این واحد متوقف شده است.

مسئول کلینیک بیماران هموفیلی سَرور مشهد با بیان اینکه «فیزیوتراپی کیلینیک سَرور جزو بهترین واحدها در سطح کشور است»، ادامه داد: مشکلی که در قسمت فیزیوتراپی وجود دارد، کمبود نیرو برای ارائه خدمات فیزیوتراپی به بیماران خاص وجود دارد. هر واحد فیزیوتراپی علاوه بر آقا به یک فیزیوتراپیست خانم نیاز دارد که متأسفانه فیزیوتراپیست خانم در مرکز وجو ندارد.

وی اظهار کرد: یکی از عوارض احتمالی که به دنبال تزریق هر فرآورده خونی به وجود می‌آید انتقال یک سری عفونت‌ها چون ایدز و هپاتیت است. خوشبختانه فرآورده‌های خونی که در دسترس ماست، بسیار سالم است. درواقع در چند سال گذشته از زمان شروع به کار این مرکز اچ. آی. وی و هپاتیت نداشتیم.

مریم دانش، پرستار کلینیک سَرور در مورد امکانات این مرکز اظهار کرد: قسمت تخت‌های بانوان و آقایان از هم جداست و هرکدام به صورت جداگانه دارای ۲۴ تخت است. گفتنی است که این تعداد تخت برای بیماران هموفیلی که تزریق دارند و می‌روند کافی است، اما برای بیماران تالاسمی اندک است. درواقع بیماران تالاسمی و هموفیلی هر دو در این قسمت بستری می‌شوند. در روزهای عید نوروز این تعداد تخت ناکافی است؛ چرا که تعداد مراجعان افزایش می‌یابد همچنین در روزهای پرکار تعداد پرستاران برای خدمت‌رسانی ناکافی است.

محمد مصطفوی مدیر آزمایشگاه کلینیک سَرور با بیان اینکه «تمام آزمایش‌ها برای بیماران هموفیلی و تالاسمی به صورت رایگان و در خود کلینیک سرور انجام می‌شود»، تصریح کرد: آزمایش‌هایی که توانایی انجام آن را نداریم، قراردادهایی با برخی از آزمایشگاه‌ها داریم و بیماران را به آنجا ارجاع می‌دهیم. هزینه این آزمایش‌ها تقریبا به شکل رایگان انجام می‌شود و دیگر بیماران به غیر از بیماران مبتلا به تالاسمی و هموفیلی که مراجعه می‌کنند آزمایش‌هایشان براساس تعرفه‌های دولتی انجام خواهد شد.

مصطفوی ادامه داد: برخی از دستگاه‌های آزمایشگاه متعلق به بیمارستان دکتر شیخ است و بعضی دیگر متعلق به خود کلینیک است. ایران کشور جهان سوم است کشورهای پیشرفته می‌توانند با یک قطره خون همه آزمایش‌های مربوط به بیماری‌های خاص را انجام دهند، اما در ایران برخی از بیماری‌های خاص مربوط به تالاسمی و هموفیلی را نمی‌توان تشخیص داد. در این موارد خون کودک و پدر و مادر او را برای آزمایش‌های دقیقتر به کشورهای اروپایی چون آلمان، انگلیس، سوییس و… فرستاده می‌شود تا بیماری تشخیص داده ‌شود. لازم به توضیح است که پیشرفت امکانت آزمایشی کشور ما در طراز کشورهایی چون افغانستان و عراق است.

گزارش از سارا ایزدخواه

انتهای پیام

اشتراک گذاری در فیسبوک اشتراک گذاری در توییتر اشتراک گذاری در گوگل پلاس
برچسب ها:
دیدگاهها

شما هم می توانید دیدگاه خود را ثبت کنید

- کامل کردن گزینه های ستاره دار (*) الزامی است
- آدرس پست الکترونیکی شما محفوظ بوده و نمایش داده نخواهد شد

تراپیکتراپیکتراپیکتراپیکطراحی سایتتراپیکتراپیک